Проекты

Краткое описание

На базе единственного в Томской области специализированного Реабилитационного центра "Алёнка" предоставляется социально-психолого-педагогическая реабилитация онкобольным детям и детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их родителям, проживающим на территории Томской области, и уже в течении 10 лет ведется несколько проектов по реабилитации семей в целом.
Семья с тяжелобольным ребенком нуждается в психологическом сопровождении и помощи, так как с момента появления ребенка инвалида все члены семьи вынуждены столкнуться с множеством социальных и психологических проблем.
В процессе работы с семьями мы обратили внимание на две проблемы: Одна из проблем – трудности взаимодействия родителей и ребенка инвалида. Все внимание родителей сконцентрировано на болезни (лечении) ребенка, выражена гипер опека, родители игнорируют личные потребности ребенка в самовыражении, самостоятельности, делая акцент в основном на состоянии здоровья. В связи с этим возникают конфликтные ситуации, которые родители не могут разрешить самостоятельно.
Вторая проблема затрагивает взаимодействие в семьях, где помимо ребенка инвалида есть и здоровые дети. Как правило все ресурсы родителей сконцентрированы на больном ребенке, так как ему постоянно нужен уход, лечение и реабилитация. Здоровые дети отходят на второй план, а их потребности во внимании и заботе со стороны родителей зачастую оказываются не удовлетворенными. Родителям сложно распределить свои ресурсы между детьми, а иногда и понять, что здоровому ребенку требуется не меньше внимания, чем ребенку инвалиду. Поэтому мы решили создать проект, направленный на укрепление детско родительских отношений. И пригласили для участия семьи с ребенком инвалидом, а также семьи, в которых есть и здоровые дети.
Во время занятий участники проекта будут разделены на две группы: 1 Родители и дети – инвалиды с сохранным интеллектом и здоровые дети. 2 группа Дети – инвалиды с тяжелыми поражениями центральной нервной системы, требующие индивидуального присмотра.
Каждый месяц для родителей с детьми будет проводиться 4 встречи: 2 групповых психологических тренинга, а также 2 тематических социокультурных занятия с привлечением специалистов на благотворительной основе (кулинарные, о красоте и здоровье, творчестве и пр.). Пока родители и дети 1 группы находятся на занятиях, три специалиста Фонда, имеющие необходимые навыки и образование, будут осуществлять присмотр за детьми 2 группы.

Цель

1. Гармонизация детско-родительских отношений, повышение уровня эмоционального благополучия и снижение уровня тревоги и конфликтности в семье.

Задачи

1. Снизить психоэмоциональное напряжение в детско - родительских отношениях.
2. Восполнить внутренний ресурс семьи.
3. Предоставить родителям возможность "передышки". Поддержать и\или повысить уровень развития детей с учетом индивидуальных особенностей, возраста и ограничений.
4. Способствовать созданию в обществе более комфортной и эмоционально безопасной среды для семей с тяжелобольным ребенком

Обоснование социальной значимости

В Томской области функционирует онкологическое отделение в областной клинической больнице и паллиативное отделение на базе Детской больницы №1, где дети инвалиды нашего региона получают специализированную медицинскую помощь. В борьбе за жизнь каждого ребенка участвуют не только врачи, но и команда фонда вместе с волонтерами. Каждый пациент получает статус "ребенок-инвалид", поэтому так важна помощь и реабилитационная работа. Ведь справиться семье в одиночку с многочисленными социальными и психологическими проблемами ребенка сложно.
Из-за смертельно опасной болезни родители находятся на грани физических и эмоциональных ресурсов, семьи теряют привычный заработок и семейный уклад, жизнь "вертится" вокруг болезни. За долгое время лечения и специфики заболевания, практически у всех близких для ребенка людей закрепляется твердая уверенность в том, что ребенок практически ничего не может совершать самостоятельно, что он постоянно нуждается в опеке и помощи. Эта тенденция сохраняется и после завершения лечения, или на протяжение всей жизни паллиативного больного. В семье наличие ребенка инвалида оказывает влияние на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер. Здоровый ребенок, как правило, чувствует тяжкий груз ответственности и заботы о своих больных близких. Братья и сестры детей-инвалидов имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей. Одним из важных аспектов рассмотрения негативного влияния болезни на здорового сиблинга является то, что братья и сестры детей-инвалидов могут испытывать "вину выживших", сравнивая свою жизнь с жизнью больного. Исходя из чувства вины, они могут брать на себя обязанности по уходу за больным, испытывая стыд за то, что они здоровы.
В семье, где есть особый ребенок, нужна особая чуткость к переживаниям его братьев и сестер, — об этом еще в 1997 году писали в книге «Обычные семьи, особые дети» Милтон Селигман и Розалин Дарлинг. Исследования показывают, что родители особых детей часто не догадываются о том, что жизнь их здорового ребенка может быть очень трудной. Даже если со стороны это до поры до времени незаметно, он вместе со взрослыми скорбит из-за появления в семье ребенка с нарушениями. Он становится чрезвычайно уязвимым, более чувствительным к недомолвкам, к тому, как меняются его отношения с родителями, к их проблемам.
Здоровый сиблинг (брат или сестра) ребенка с особенностями подвергается серьезным психологическим рискам. Во что выльются эти риски, зависит от характера ребенка, индивидуальной ситуации, от поддержки со стороны близких и друзей, от величины внутренних ресурсов.
Есть несколько факторов, которые позволяют семье справиться с тяжелой болезнью или нарушениями одного из детей: гибкость, приспособляемость, открытое общение внутри семьи. Как пишут Селигман и Дарлинг, «это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор».
Основным средством помощи и поддержки братьев и сестер детей с нарушениями остаются открытые доверительные отношения в семье, которые дают возможность детям разговаривать на волнующие их темы и вовремя получать информацию о том, что происходит с их близкими. А как правильно доносить информацию и разговаривать с детьми на трудные темы помогут специалисты проекта.

География проекта

Томская область, город Томск

Целевые группы

1. Обратившиеся в фонд за социально-психологической помощью томские семьи, воспитывающие детей инвалидов с онкозаболеваниями, неизлечимо тяжелобольных детей и детей имеющих статус паллиативных больных.