Проекты

Краткое описание

Проект является продолжением развития модели сопровождения семей с дебютом диабета у ребенка и семей с кризисом принятия заболевания в системе "равный - равному", реализуемой фондом с 2021 г. и направлен на медико-социальную адаптацию ребенка с диабетом 1 типа и его семьи. За прошедший период создана команда из 6 наставников и куратора случая, которая оказала поддержку более 150 семьям с дебютом СД1 у ребенка, и более 200 семьям, испытывающим кризис принятия и контроля заболевания. Комплексная поддержка семей, имеющих ребенка с диагнозом "СД1 (инсулинозависимый)" будет реализована в следующих направлениях:
1. Социальное сопровождение с первых дней постановки диагноза в стенах стационара ОГАУЗ ДБ№1: куратор случая окажет первичную морально-психологическую поддержку, проконсультирует по "дорожной карте"- буклету "Знай! Контролируй! Действуй!", повысит социально-правовую грамотность и сопроводит семью в процессе оформления статус инвалидности и льгот в течении первого месяца после выписки.
2. Поддержка в системе "равный-равному" заключается в индивидуальном, длительном, сопровождаемом, регулярном общении Наставника с семьей с дебютом диабета у ребенка: опытный наставник-волонтер окажет консультативную помощь по темам Школы диабета, передаст опыт компенсации диабета, методы восстановления внутренних ресурсов семьи, повысит приверженность схемам лечения на первых этапах от 3 до 6 месяцев после оформления статуса инвалидности (телефонные беседы/очные встречи). Контакт будет осуществляться через мессенджеры, звонки, личные встречи (по согласованию).
3. Формирование безопасной благожелательной среды в образовательных учреждениях. Куратор случая по запросу семьи проведет "Урок здоровья" в классах, где выявлен ребенок с СД1, семинар о сопровождении ребенка с СД1 для персонала образовательных учреждений, а также окажет содействие в направлении ребенка-дошкольника в ДОУ, в котором имеется специально обученная медицинская сестра.
4. Цикл мероприятий для профилактика кризисных состояний (отрицания заболевания, синдрома выгорания от контроля, мед.процедур, ограничений):
- психологические микро-группы в стационаре (не менее 20 встреч для детей на плановой и экстренной госпитализации).
- семейные мастер-классы (кулинарные и спортивные при поддержке эндокринолога, арт-терапевтические).
- оздоровительная профильная смена с круглосуточным сопровождением эндокринологами.
- группы поддержки выходного дня для родителей.
5. Психолого-педагогическая поддержка клиническим психологом:
- цикл лекций для родителей от специалиста-психолога по темам возрастных кризисов особенного ребенка и принятия заболевания.
- не менее 100 индивидуальных консультаций.
6. Обучение и супервизия наставников.
Мониторинг осуществляется через отчеты наставников, отзывы подопечных семей, протоколы психолога.
К концу 2025 года планируется оказать поддержку не менее 30 семьям с дебютом диабета у ребенка, и не менее 30 семьям в ситуации кризиса.

Цель

1. Повышение качества контроля заболевания ребенка с СД1, посредством технологии наставничества.
2. Социализация ребенка с СД1 и членов его семьи через комплекс социально-реабилитационных мероприятий.

Задачи

1. Организация консультационного сопровождения семей с дебютом диабета, а также со стажем диабета до 3х лет посредством технологии наставничества.
2. Психолого-педагогическая поддержка детей с диагнозом СД1 их родителей.
3. Профилактика кризисных состояний у детей с диагнозом СД1 и членов их семей.
4. Поддержка команды наставников.
5. Формирование безопасной среды в образовательных учреждениях.

Обоснование социальной значимости

Наша организация с 2016г оказывает системную поддержку детям-инвалидам с СД1 и их родителям в Томском регионе, объединяя более 300 семей. Диагноз "Сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый" является социально-значимым инвалидизирующим заболеванием, которое кардинально меняет жизнь семьи (в Томском регионе на 01.01.2024г. зарегистрировано 370 семей, с детьми-инвалидами с СД1 в возрасте от года до 18 лет). Более 70 детей имеют сопутствующие заболевания. Прирост заболеваемости по Томскому региону составляет 24%.
Сахарный диабет в детском и подростковом возрасте характеризуется крайне не стабильным течением: в связи с постепенным созреванием организма выражены перепады сахара в крови, частые эпизоды критически низких сахаров, возникновение сопутствующих заболеваний, нестабильность эмоционального фона и нарушение коммуникативных навыков.
Диагноз «ставит» много задач: медицинские (инсулинотерапия и контроль сахара, режим питания, подсчет углеводов, физическая нагрузка и т.д.) и социально-психологические (овладение социальными навыками, где есть свои ограничения, транслируемые средой https://rg.ru/2023/12/27/issledovanie-kazhdyj-piatyj-rebenok-s-diabetom-ne-mozhet-poluchit-dopolnitelnoe-obrazovanie.html). Часто у детей нет контакта с диагнозом, сопровождаемым ежедневными острыми болевыми ощущениями от уколов, страхом высокого уровня глюкозы и осложнений, агрессией на ограничения - диабет «болезнь», требующая значительных поведенческих и эмоциональных усилий.
Диагноз касается каждого члена семьи:
1. Диабет учит каждый день: организм ребенка растет и система контроля заболевания постоянно требует обработки новой информации, а знания и навыки по контролю заболевания и помощи при острых состояниях должны быть переданы каждому, кто находится рядом с ребенком. Тем не менее после стационара 80% информации по Школе диабета семьям приходится восстанавливать с нуля путем "проб и ошибок", и чаще всего всю ношу ответственности берет на себя один из родителей, не передавая навыки ни ребенку с СД1, ни окружению, тем самым увеличивая "зону отчуждения".
2. В первые годы жизни с диагнозом семья испытывает дезориентацию в правовом поле (в 48% семей один из родителей теряет работу в связи с уходом за ребенком-инвалидом) - оформление статуса инвалидности, льгот, включение в процесс лекарственного обеспечения ребенка.
3. Неизлечимое заболевание ребенка отражается хроническим стрессом всей семьи: острые эмоции вины, разочарования, обиды, злости, беспомощности, кризис эмоционального выгорания от контроля, проявление у детей тревожности, расстройств пищевого поведения, сна и бодрствования, вспышек агрессии и перепадов настроения, что подтверждается исследованиями данной категории пациентов (https://applied-research.ru/ru/article/view?id=12996, http://mprj.ru/archiv_global/2012_5_16/nomer/nomer06.php, http://pssr.pro/articles/293) и неизменно приводит к декомпенсации, отказу от схем лечения и инсулинотерапии, повышая риск осложнений. Востребована помощь в области коррекции психоэмоционального статуса, качественно влияющего на контроль заболевания, как у самого ребенка, так и у его родителя (страх потери ребенка рождает стратегию погружения в болезнь - от гиперопеки до отрицания).
4. Актуальна помощь в общении с социумом (недостаток информации и мифы о диабете в обществе вызывают страх работы с ребенком и негативные реакции окружающих), в обретении помогающего сообщества равных.
В Томском регионе наблюдается острая нехватка узких специалистов как в области медицины (детских эндокринологов), так и в области психотерапии семей, имеющих ребенка с хроническим инвалидизирующим заболеванием.
Служба поддержки детей-инвалидов с сахарным диабетом первого типа и членов их семей "РАВНОВЕСИЕ" дает востребованный комплекс реабилитационных услуг на всех этапах жизни с диабетом как самому ребенку, так и членам семьи, реализуя востребованные для данной категории здоровьесберегающие технологии.
Команда наставников состоит из опытных родителей, обученных по углубленной программе Школы диабета. Однако, работа с семьей, которая впервые столкнулась с диабетом или находится в кризисе принятия часто сопровождается выгоранием наставников, для профилактики которого востребована непрерывная информационно-просветительская поддержка специалистами в сфере психологии и эндокринологии.
Давая возможность семье ребенка с СД1 наладить внутренние коммуникации, оказывая психологическую и информационную поддержку команда проекта в целом меняет перспективу жизни с хроническим заболеванием и оптимизирует ее качество.
За время реализации нашего проекта все смысловые блоки реализуются одновременно, так что в проекте смогут принять участие семьи, находящиеся на разных стадиях принятия и адаптации к заболеванию: от дебюта диабета до стажа СД1 более 5 лет.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. дети с диагнозом "сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)" и члены их семей